Hallo allemaal, wat fijn dat je er bent!

Ongeschreven regels
Volgens mij is de herkenbaarheid voor de kijker erg belangrijk. Hoeveel ouders hebben wel niet dagelijks te maken met de basisschool of ermee te maken gehad? En dan vooral met alle regelzaken daaromheen. Kinderfeestje hier, traktatie daar, overal blijken ongeschreven regels voor te bestaan. Nog 3 maanden en dan ga ik er ook achter komen wat de gebruiken zijn op de school van mijn dochter. Ik ben heel benieuwd wat me te wachten staat!

Juist geen herkenning
Herkenbaarheid, dat is iets waar in mijn werkveld juist een gebrek aan is. De mensen waar ik me voor inzet, missen de herkenning. Patiënten met een zeldzame aandoening zijn vaak de enige in hun omgeving, op hun basisschool, die met deze ziekte en de bijbehorende zorg te maken hebben.

Onbekendheid
Ik moet eerlijk zeggen dat ik van veel zeldzame aandoeningen, waar we nu kenniskaarten voor maken, ook nog nooit gehoord had. Er ging een wereld voor mij open. Als gezond persoon is het zo gewoon om alles te kunnen doen. Overal naar toe te gaan waar je zin in hebt. Maar door de patiëntverhalen die ik om me heen hoor, besef ik dat dit eigenlijk helemaal niet zo gewoon is, maar juist heel bijzonder. Je leert je gezondheid waarderen en wenst zo graag dat de ander dit ook als ‘gewoon’ mag ervaren.

Aandacht
Om nog even op kijkcijfers terug te komen. Laatst zag ik op Twitter een aflevering van Het Mooiste meisje van de Klas voorbij komen. De aflevering van Dorothy trok 1,3 miljoen kijkers. Toen ik de aflevering terugkeek, hoorde ik dat Dorothy aHUS heeft. Een zeldzame nieraandoening waar wij binnen het project ook een kenniskaart voor gemaakt hebben. Het heftige verhaal van Dorothy leidde ertoe dat tijdens de aflevering massaal gegoogeld werd en de kijkers ook terecht kwamen bij de kenniskaart op onze website. De aandacht werd op dat moment even gevestigd op deze aandoening. Maar dit is zo kort en vluchtig. Het is belangrijk dat er nog meer aandacht komt voor zeldzame aandoeningen.

Rare Disease Day
Op 28 februari vragen we wereldwijd aandacht voor zeldzame ziekten, op Rare Disease Day. Het filmpje ter promotie voor deze dag, is te vinden op alle sociale kanalen. Dit om patiënten met een zeldzame aandoening een kleurrijk gezicht te geven. Want er zijn zoveel mooie gezichten die meer in de spotlight gezet mogen worden. Maar het aantal weergaven op YouTube, staat op het moment van schrijven, op ‘slechts’ 5500. Hoe tof zou het zijn als dit filmpje een miljoenen publiek zou bereiken en de kijkcijfergrens van de Luizenmoeder zou overstijgen?